Trofinetida en niñas pequeñas: ¿qué muestra DAFFODIL?
Un estudio abierto en 15 niñas de 2–4 años.
Med · PMID 40043705
Referencias fechadas
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Cómo se reunieron los datosPARA LAS FAMILIAS Y SUS SERES QUERIDOS
La investigación avanza.Entendámosla, juntos.
¿En qué punto está la investigación del síndrome de Rett? Claves sencillas para seguir las investigaciones, conocer los ensayos y entender cada avance.
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PARA EMPEZAR
No hace falta ser científico.
Un descubrimiento, un ensayo y un tratamiento disponible no son lo mismo. Te lo explicamos.
En el laboratorio
En personas
Acceso al tratamiento
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6estudios documentados
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Referencias fechadas
¿En qué punto estamos hoy?
Una síntesis fechada, cambios recientes con fuente y caminos claros para comprender líneas, ensayos, publicaciones y apoyo.
Cambios recientes
- Trofinetida · LAVENDER8 sept 2026
- Trofinetida · DAFFODIL8 sept 2026
- Fenfluramina · Fase 317 ago 2026
No hay nueva actualidad cualificada publicada hoy
La vigilancia no publica nada si no se ha cualificado ningún cambio relevante. Este estado vacío es intencionado y no significa un fallo.
Líneas exploradas
Entender qué intentan cambiar los investigadores.
Ensayos para comprender
Encontrar estudios por país, edad y reclutamiento.
Comprender las etapas
Del laboratorio al día a día: entender el camino.
Apoyar de forma útil
Comprender. Compartir información fiable. Apoyar un proyecto de investigación. Todos pueden encontrar su lugar.
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01
Nuevo diagnóstico
Comprender las etapas sin confundir descubrimiento, ensayo y tratamiento disponible.
02
Francia
Encontrar fuentes, centros franceses cuando consten y límites de la selección.
03
Profesional
Abrir fuentes primarias, fechas, criterios y reservas antes de cualquier discusión clínica.
04
Prensa / socio
Comprobar el papel de RE2T, las fuentes y la ausencia de promesa médica antes de citar.
Lo esencial
¿Qué te gustaría saber?
Tres puntos de partida. Sin jerga, sin tener que leerlo todo.
Para leer
Publicaciones, explicadas de forma sencilla.
Tres publicaciones seleccionadas: observaciones, límites y fuentes originales.
LAVENDER: leer los resultados sin olvidar la tolerabilidad.
Un ensayo comparativo de 12 semanas, publicado en 2023.
Nature Medicine · PMID 37291210
Protocolo LAVENDER: cómo se diseñó el ensayo de fase 3
El protocolo y las medidas de resultado de un estudio de 12 semanas en 187 participantes de 5 a 20 años.
Contemporary Clinical Trials · PMID 35149233
RE2T · Apoyar la investigación
Hacer avanzar la investigación es una historia colectiva.
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